blog

praktijkverhalen

afscheid nemen als je een dubbele diagnose hebt

Knal! Vanuit het niets raakt zijn vuist vol de kaak van de begeleider. Hij wankelt. Van schrik schiet ik in de lach. Erik heeft een dubbele diagnose - een licht verstandelijke beperking en een vorm van autisme. Hij kan moeilijk tegen vreemde mensen. Dus zodra zijn begeleider mij introduceert, haalt hij in een reflex vol uit. Ik zie direct dat hij mij ook een klap wil geven. Maar ik pak gauw zijn arm, en zeg: ‘dit ga je niet bij mij doen.’ Hij lacht verlegen: ‘nee, want jou vind ik lief.’

Het is juli 2016, en ik begeleid de uitvaart van Els, een zeventigjarige bewoonster van een instelling voor mensen met een beperking, die niet zelfstandig kunnen wonen. Haar groep bestaat uit mensen met een dubbele diagnose. Naast een lichte verstandelijk beperking hebben ze een of meer psychiatrische aandoeningen, en sommigen hebben ook nog een lichamelijke beperking. Ik werk graag in dit soort instellingen. Soms is het spannend, bijvoorbeeld bij bewoners met schizofrenie, die onvoorspelbaar en agressief kunnen reageren. Maar ik vind niets raar. Wat maakt het nou uit, als iemand ergens bang voor is, of als iemand iets niet kan? Met wat extra tijd, rust en begeleiding kan vrijwel iedereen worden betrokken bij een afscheid van een geliefde.

Sommige bewoners missen hun oude maatje zo erg dat ze moeite krijgen met slapen.

Naast Els telt de groep elf andere bewoners, die allemaal een persoonlijk begeleider hebben. Rond een uitvaart werk ik altijd nauw met ze samen. De begeleiders staan soms nog dichterbij de overledene dan de familie, want sommige mensen wonen hun hele leven in zo’n groep. We mogen Els opbaren in haar eigen appartement, en dat is bijzonder. Iedereen krijgt de ruimte om afscheid te nemen, onder begeleiding. Samen met een bewoner die daar toe in staat is, hebben de begeleiders haar kamer mooi gemaakt en versierd met bloemen. Hier blijft ze tot de dag van de uitvaart. Er is ook gedacht aan de rouwverwerking voor mensen die niet willen of durven te kijken. Els schilderde graag, dus hebben een paar bewoners speciaal voor haar een schilderij gemaakt.

Om bewoners zo intiem afscheid te laten nemen, is een hele uitdaging. Voor deze mensen is iedere dag anders. Hun stemming kan anders zijn, of hun conditie. Maar het is ook heftig om een overledene meteen weg te halen. De familie kan natuurlijk zeggen: wij willen het op onze manier doen, ze wordt thuis opgebaard. Voor deze doelgroep is dat heel moeilijk. Want dan moet je heel snel een afscheid inlassen, en alle emoties begeleiden. Bewoners willen weten: wat is er gebeurd? Waar gaat ze naartoe? Ga het ze maar eens vertellen. De meeste bewoners zijn heel sensitief. Voordat ze van een overlijden weten, voelen ze al aan de sfeer in de groep, dat er die dag iets anders is. Als de plek van hun groepsgenoot leeg blijft, kan dat een trigger zijn voor een scala aan reacties. De begeleiders wegen voortdurend af: vandaag kunnen we dit wel doen, maar morgen niet. Zodra iemand overstuur raakt, heeft dat ook effect op andere bewoners. Als begeleiders vastlopen, kom ik met tips. Sommige mensen missen hun oude maatje zo erg dat ze moeite krijgen met slapen. Dan kun je ze bijvoorbeeld een foto een kusje laten geven. Of een mooi verhaaltje vertellen over de overledene, aangepast aan hun stemming en niveau.

‘Ik vind het stom dat ze dood is!’

Iedere dag kom ik langs om het lichaam te controleren, en daarna evalueren we wie er afscheid heeft genomen, en wat de dynamiek is binnen de groep. Als een van de bewoonsters zich tijdens het ontbijt wat terugtrekt, wordt dat direct opgemerkt. ‘Wat ben je stil vandaag, hoe kan dat? Het is nog wel zulk mooi weer.’ Ze roept boos: ‘ik vind het stom dat ze dood is!’ Mensen met een dubbele diagnose uiten zich soms met een vorm van frustratie, uit onmacht. Het valt me op hoe rustig de begeleiders omgaan met de bewoners, en inspelen op hun behoeften. Dat helpt de bewoners, maar mij ook. Want als begeleiders mensen niet laten rouwen, heb ik een hele kluif aan de uitvaart. Mensen staan bijvoorbeeld midden in de dienst op en gaan schreeuwen of rondlopen. Maar als ze grip hebben op hun emoties, en rustiger zijn, kun je ze ook een actieve rol geven.

Op de dag van de uitvaart lopen we achter de kist naar de locatie waar de dienst wordt gehouden. Een mooie stoet, met begeleiders, familie en bewoners. Sommigen met een rolstoel, anderen met een stok of een rollator, stap voor stap, achter de rijdende baar. In de gang houd ik de bewoners even op, zodat mijn team en ik de kist kunnen neerzetten, en de familie rustig afscheid kan nemen. De bewoners hebben zo de tijd om hun naam in een te boek schrijven, of een tekening te maken met stiften. Ik heb ook stickers meegenomen voor mensen die niet kunnen schrijven, en toch hun medeleven willen tonen.

De hele groep zwaait: daag! Dag Els!

De dienst is eenvoudig, zodat iedereen mee kan doen. We beginnen met het aansteken van waxinelichtjes. Ik nodig iedereen uit om wat persoonlijks te zeggen. ‘Jeroen, als jij aan Els denkt, wat zie je dan voor je?’ Ze noemen een of twee dingen, en ik steek een kaarsje aan en zet die op de kist. Samen zingen we liedjes. Na afloop vertrekt de familie met de rouwauto. Voor hen heb ik een tweede dienst georganiseerd in het crematorium. Zo kunnen ze in eigen kring afscheid nemen en de dienst nog meer inhoud geven, met een uitgebreid in memoriam. De bewoners begeleiden Els tot aan de rouwauto. Bij het wegrijden ontstaat een aandoenlijk moment. De hele groep zwaait: daag! Dag Els! Wat wij denken, zeggen zij spontaan. De familie is ontroerd. Ze voelen hoeveel betekenis Els heeft gehad in het leven van de bewoners. Ze vinden het geweldig dat de hele groep erbij is geweest. Want dat is haar wereld geweest. Zij zijn voor Els een tweede familie geworden.